Pengaruh Penerimaan Orang Tua terhadap Kesejahteraan Psikologis pada Anak Pengidap Duchenne Muscular Dystrophy
Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) adalah penyakit genetik yang langka dan melemahkan otot secara progresif, yang umumnya mulai muncul pada anak laki-laki sejak usia dini. Penyakit ini tidak hanya memengaruhi kemampuan fisik anak, tetapi juga memberikan dampak emosional yang besar bagi anak serta keluarga, terutama orang tua. Orang tua anak dengan DMD sering kali mengalami proses emosional yang kompleks, termasuk rasa syok, sedih, cemas, dan bahkan rasa putus asa saat dihadapkan pada kenyataan bahwa penyakit ini tidak memiliki obat.
Gejala DMD biasanya muncul saat berusia 2-3 tahun. Kondisi ini lebih sering terjadi pada anak laki-laki. Meski begitu, anak perempuan juga bisa terkena.
Kondisi ini termasuk langka. Di Amerika Utara dan Eropa, jumlah pengidap DMD adalah 6:100.000. Di Indonesia, belum terdapat catatan jumlah kasus DMD.
Berikut gejala-gejala yang mungkin dialami oleh pengidap Duchenne Muscular Dystrophy:
- Hilangnya massa otot secara cepat yang dimulai dari area kaki dan pinggul
- Otot betis mengalami peningkatan ukuran secara tidak normal
- Sulit naik tangga
- Kesulitan berjalan dan akan semakin memburuk seiring waktu
- Sering jatuh
- Jalannya jinjit
- Tubuh terasa lemas dan lelah
- Sesak napas
- Ada gangguan kognitif dan pembelajaran
- Gangguan bicara
- Tulang belakang bengkok (skoliosis)
Proses penerimaan orang tua terhadap kondisi anak mereka sangat penting dalam menentukan kesejahteraan psikologis seluruh keluarga, terutama bagi anak. Penerimaan ini berhubungan erat dengan kemampuan orang tua untuk mendukung kesehatan mental anak mereka, mengelola tantangan psikososial, serta menyediakan lingkungan yang mendukung perkembangan psikologis anak secara optimal.
Tantangan Psikologis bagi Orang Tua dan Anak dengan DMD
Orang tua anak dengan DMD menghadapi berbagai tantangan psikologis. Pada tahap awal, banyak orang tua merasakan syok dan penolakan setelah diagnosis diberikan. Ketidakmampuan untuk menerima kondisi anak sering kali memperburuk stres dan kecemasan, yang berdampak langsung pada kualitas hubungan orang tua dan anak. Beberapa orang tua merasa bersalah atau cemas tentang masa depan anak mereka yang diprediksi penuh dengan keterbatasan fisik. Selain itu, ketidakpastian tentang perkembangan penyakit dan kekhawatiran akan kematian dini sering kali menjadi sumber kecemasan yang berkelanjutan.
Anak-anak dengan DMD, di sisi lain, berisiko mengalami masalah psikologis seperti depresi, kecemasan, dan rendahnya harga diri. Ketidakmampuan untuk berpartisipasi dalam aktivitas fisik seperti teman-teman sebaya dan perasaan berbeda karena kondisi kesehatan mereka bisa menjadi sumber isolasi sosial. Dalam kasus ini, dukungan dari orang tua menjadi krusial. Orang tua yang mampu menerima kondisi anak mereka dengan penuh pengertian dan empati cenderung lebih mampu memberikan dukungan emosional yang dibutuhkan anak untuk menghadapi tantangan hidup sehari-hari.
Penerimaan Orang Tua sebagai Faktor Penentu Kesejahteraan Psikologis Anak
Penerimaan orang tua terhadap kondisi anak dengan DMD adalah proses yang memerlukan waktu dan pemahaman. Penerimaan ini mencakup pemahaman bahwa kondisi anak tidak dapat diubah dan fokus pada bagaimana memberikan dukungan terbaik yang mereka bisa. Ketika orang tua telah menerima kondisi anak dengan lebih baik, mereka akan lebih siap untuk beradaptasi dengan perubahan, mencari informasi, dan menyediakan dukungan psikososial yang diperlukan anak.
Penelitian menunjukkan bahwa ketika orang tua mampu menerima kondisi anak, mereka lebih cenderung berperan aktif dalam memberikan dukungan positif dan menciptakan lingkungan keluarga yang harmonis. Hal ini berhubungan dengan kesejahteraan psikologis anak, karena anak akan merasa lebih didukung, lebih berdaya, dan mampu menyesuaikan diri dengan keterbatasan fisiknya tanpa merasa tertekan secara emosional.
Orang tua yang belum mampu menerima kondisi anak sering kali terjebak dalam siklus penolakan dan rasa sedih berkepanjangan, yang dapat mempengaruhi interaksi dengan anak dan kesejahteraan emosional mereka. Oleh karena itu, penting bagi orang tua untuk mendapatkan dukungan psikologis, baik melalui konseling, dukungan kelompok, atau terapi keluarga, agar mereka dapat lebih baik dalam memahami dan menerima kondisi anak.
Dukungan Psikologis untuk Orang Tua dan Anak
Penting bagi orang tua dan anak untuk mendapatkan dukungan psikologis yang memadai. Program dukungan seperti terapi keluarga, konseling individu untuk orang tua, dan terapi untuk anak dapat membantu mereka mengelola perasaan dan tantangan yang dihadapi sehari-hari. Selain itu, dukungan dari komunitas yang memiliki pengalaman serupa, seperti kelompok pendukung orang tua anak dengan DMD, dapat menjadi sumber inspirasi dan rasa solidaritas.
Pelibatan tenaga profesional, seperti psikolog dan pekerja sosial, juga penting dalam membantu orang tua melalui proses penerimaan. Dengan bantuan profesional, orang tua dapat belajar bagaimana memberikan dukungan emosional yang tepat, membantu anak mengembangkan koping yang sehat, serta menciptakan lingkungan keluarga yang stabil dan penuh kasih sayang.
Kesimpulan
Penerimaan orang tua terhadap anak dengan Duchenne Muscular Dystrophy memiliki peran krusial dalam kesejahteraan psikologis anak. Orang tua yang dapat menerima kondisi anak mereka lebih mampu memberikan dukungan emosional yang dibutuhkan anak untuk beradaptasi dengan keterbatasan fisik dan menjalani kehidupan dengan kualitas yang lebih baik. Dukungan psikologis, baik untuk orang tua maupun anak, sangat penting untuk membantu mereka menghadapi tantangan emosional dan psikologis yang dihadapi akibat penyakit ini. Dengan penerimaan, pemahaman, dan dukungan yang tepat, orang tua dan anak dapat menjalani kehidupan dengan lebih positif dan penuh harapan.
Referensi:
Dardas, L. A., & Ahmad, M. M. (2014). Coping strategies as mediators and moderators between stress and quality of life among parents of children with Duchenne muscular dystrophy. Research in Developmental Disabilities, 35(3), 447-456.
Rahimah, S., & Putri, D. P. (2020). Dukungan sosial dan penerimaan orang tua anak penyandang disabilitas di Yogyakarta. Jurnal Psikologi Sosial, 19(1), 35-50.
Mendell, J. R., & Shilling, C. (2011). Duchenne muscular dystrophy: gene therapy and lessons learned. Muscle & Nerve, 44(4), 540-555.
Novita, L. (2017). Dukungan keluarga terhadap kesejahteraan psikologis pada anak dengan penyakit kronis. Jurnal Kesehatan Masyarakat, 12(1), 65-74.
Bushby, K., Finkel, R., Birnkrant, D. J., et al. (2010). Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 1: diagnosis, and pharmacological and psychosocial management. The Lancet Neurology, 9(1), 77-93.
Sumber gambar:
https://medicastore.com/images/penyakit/WnVYc_Distrofi-Otot-Duchenne-dan-Becker.jpg
https://dfsg.org.uk/wp-content/uploads/2021/02/duxford-young-boys.jpg
https://awsimages.detik.net.id/community/media/visual/2024/03/07/berbuatbaikid-2_169.jpeg?w=650&q=80
